Het DES-verhaal is een verschrikkelijk – en liefst doodgezwegen - voorbeeld van waartoe evolutie-denken kan leiden.

Voor meer info over DES zie: http://www.desinbelgium.be/

In dit artikel hebben we het over de medische gevolgen bij vrouwen die Diethylstilbestrol (DES) innamen tijdens hun zwangerschap (DES-moeders), maar ook over hun kinderen en kleinkinderen: DES-dochters en DES-zonen. Onder het mom van het krijgen van een wonderbaby, werden zwangeren destijds DES voorgeschreven: het zou miskramen voorkomen. DES was op de markt onder verschillende namen waaronder Distilbène en Desplex.

De zwangere vrouwen waren zich van niets bewust. De wetenschap kende, toen het op de markt kwam, al wel de gevolgen en bijwerkingen.

Het inzetten van DES als geneesmiddel gebeurt, net als bij vele andere medicijnen, na een merkwaardige opeenvolging van gebeurtenissen. De eerste stap bestaat uit experimenten in het chemisch labo, daar ontdekt men een manier om een molecule te maken. Vervolgens, als het een onbekende molecule is,  gaat men de eigenschappen ervan onderzoeken. Dan zoekt men een mogelijke toepassing en brengt men het product op de markt.

In het dagelijks leven is dit een heel ongebruikelijke weg. Daar wordt men eerst geconfronteerd met een probleem en dan gaat men op zoek naar een oplossing.

In het geval van DES vindt men een stof die geproduceerd wordt in het menselijk lichaam en logisch gezien (vanuit de toenmalige kennis) kon men concluderen dat DES een oplossing zou zijn voor een bepaald probleem, maar men wist nog lang niet wat de verschillende functies waren van dit hormoon. Door gebrek aan inzicht in de functies, bracht DES veel meer schade dan voordeel - als er al van enig voordeel gesproken kan worden!

De productie van DES was heel simpel; het was een goedkoop product; de verkoop leverde daarom veel winst op. Dit heeft vreselijke gevolgen gehad bij de moeders, maar ook bij hun nakomelingen!

‘Terwijl honden doodgingen van DES’ bleef de industrie het middel pushen![1]

[1] Uitspraak van verontwaardiging gepubliceerd in de Volkskrant (1990) gesierd op de laatste pagina van de DES krant: https://www.elisabeth.broekaert.com/downloads/DES_krant.pdf  .

1938

Diethylstilbestrol of DES wordt gecreëerd als eerste kunstmatig oestrogeen (het vrouwelijke hormoon). De Britse biochemicus Dodds neemt geen patent op zijn uitvinding.

Bij muizen veroorzaakt DES borstkanker, zo blijkt uit een studie.

1939

DES wordt volop getest op mensen. Het is zoeken naar een aandoening waarvoor het middel helpt.

In België experimenteren aan de Université de Louvain de artsen Joseph A. Schockaert en Jacques Ferin met DES, ... “een extreem goedkoop middel dat “makkelijk toegediend kan worden”.

1940

Studies met proefdieren tonen dat DES afwijkingen aan de geslachtsorganen veroorzaakt bij het nageslacht.

1947

Het Amerikaanse echtpaar Smith-Smith zegt dat DES miskramen kan voorkomen. Dit is de start voor de commercialisering van het middel.

Hun behandelingsschema wordt wereldwijd gevolgd. De dosis wordt opgedreven in de loop van de zwangerschap.

Ook bij ons in België wordt DES voorgeschreven, meestal onder de merknaam Distilbène. Producent is het Belgische bedrijf UCB.

1953

De Amerikaanse onderzoeker Dieckmann toont aan dat DES absoluut niet werkt als middel tegen miskramen.

1959

Verbod op gebruik van DES bij kippen en lammeren. DES wordt ook bij runderen gebruikt. In 1980 wordt het in Italië nog in peutervoeding teruggevonden.

1971

Groot alarm onder de gynaecologen: een tot dan zeldzame vaginale kanker duikt op bij jonge vrouwen wiens moeder DES slikte. De Amerikaanse arts Herbst legt het verband en het begrip DES-dochter wordt geboren.

Korte tijd later verbiedt de Amerikaanse Food and Drug Administration het voorschrijven van DES aan zwangere vrouwen.

1977

Laatste bekend gebruik van DES bij zwangere vrouwen in België en de buurlanden.

De bijsluiter wordt pas eind 1976 aangepast.

Het middel – dat intussen al onder 200 merknamen verkocht wordt – wordt niet uit de handel genomen want blijkt zijn nut te hebben bij o.a. prostaatkanker...

1983

Distilbène  wordt in België uit de handel genomen. In andere Europese landen blijft het nog tot einde jaren 80 bestaan. Het wordt ook in ontwikkelingslanden verkocht.

1984

DES-moeders blijken een sterk vergroot risico op borstkanker te hebben.

1998

Na blootstelling aan DES blijken muizen ook in de derde generatie nog een verhoogd kankerrisico te hebben.

2002

Nederlands - en later Amerikaans onderzoek zien bij DES-kleinzonen eenzelfde (herstelbare) afwijking aan de penis opduiken als bij DES-zonen.

2007

Nederland installeert een DES Fonds met 38 miljoen euro om DES-slachtoffers te vergoeden zonder via de rechtbank te moeten. DES-fabrikanten (o.a. UCB) en hun verzekeraars hebben een eenmalig bedrag in het fonds gestort.

2015

Het DES Fonds Nederland betaalt voortaan ook uitkeringen aan te vroeg geboren kinderen van DES-dochters.

Het Belgische UCB zet jaarlijks bedragen van 50 tot 99 miljoen euro opzij om in Frankrijk gerechtskosten en schadevergoedingen te betalen.

Geregeld verschijnen er studies die DES linken aan gezondheidsproblemen bij de derde generatie.

maart2019

In Frankrijk krijgt een DES-kleinkind een schadevergoeding van bijna 3 miljoen euro na een proces dat jaren duurde.

Sinds het eerste DES-proces in 1991 is UCB al meerdere keren veroordeeld tot  het uitbetalen van een schadevergoeding, aan drie generaties van DES-slachtoffers.

In België wordt het probleem compleet ontkend! Bijna alle dossiers zijn gewoon verdwenen!  DES-slachtoffers vinden nergens steun. Zogenaamde Belgische experts zeggen zonder blikken of blozen dat er geen probleem is.

DES-MOEDERS

● 30 % meer kans op borstkanker dan vrouwen die geen DES innamen.

DES-DOCHTERS

 ● Vormafwijkingen in de vagina, aan de baarmoeder en/of de eileiders.

● Overmatige vaginale afscheiding.

● Meer vruchtbaarheidsproblemen dan andere vrouwen: zwanger worden en zwanger blijven is een probleem.

● Buitenbaarmoederlijke zwangerschappen, miskramen en vroeggeboorten.

● Verhoogd risico op een voorstadium van baarmoederhalskanker.

● 1 op de 1.000 DES-dochters krijgt een zeer specifieke, snel woekerende kanker aan de vagina of baarmoederhals (clear cell adenocarcinoom of CCAC).

● Mogelijk een licht verhoogd risico op borstkanker.

● Mogelijk pancreaskanker (meer onderzoek nodig om dit te bevestigen).

● Mogelijk melanoom bij wie jonger is dan 40 jaar (ook dit vraagt meer onderzoek).

DES-ZONEN

● Kleine vormafwijkingen aan de geslachtsorganen en de urinewegen, zoals hypospadie (plasgaatje zit niet op topje van de penis).

● (Goedaardige) knobbeltjes aan de bijbal.

● Niet-ingedaalde testikels bij geboorte.

● Te kleine testikels.

DES-KLEINKINDEREN

● Hersenverlamming bij vroeggeborenen: motorische problemen, verstandelijke handicaps, gehoor- en gezichtsstoornissen, ontwikkelingsstoornissen, psychische stoornissen.

● Jongens: een verhoogde kans op hypospadie en niet-ingedaalde testikels.

● Meisjes: geen afwijkingen aan de voortplantingsorganen.

● Andere gezondheidsproblemen worden nog volop onderzocht. Zo is er mogelijk verhoogde kans op slokdarmproblemen en/of afwijkingen aan het hart.

Meer onderzoek hiernaar is nodig om dit te bevestigen.

● DES-moeders en DESdochters die een kind hebben, kampen met schuldgevoelens om wat ze mede veroorzaakt hebben bij hun kind.

● Zorgen om de eigen gezondheid, ook in de toekomst.

● Spanningen en zorgen kunnen leiden tot diverse psychische aandoeningen, onder meer doordat DES moeilijk bespreekbaar is in sociale, soms zelfs familiale relaties.

Heb je enig vermoeden een DES slachtoffer te zijn, ga dan te rade bij een arts die het probleem kent.  In België, wordt niet over  DES-slachtioffers geleerd, het probleem wordt genegeerd. Neem contact op met ‘DES in Belgium’ om te weten waar je terecht kan.

Verder zijn er o.a. het Nederlandse DES Centrum en het Franse Réseau DES France.  

In 1970 waren er 400.000 slachtoffers in Nederland. Eén op de 35 inwoners! De verklaring voor het hoge aantal ligt voor een stuk bij één gynaecoloog : wijlen W.F. Plate, die de Nederlandse koning Willem Alexander op de wereld zette en verkondigde dat “DES heel goed hielp”.

Dertig jaar later is de volgende, verplichte leerstof voor de Nederlandse studenten gynaecologie van Theo Helmerhorst: “DES is de oorzaak van een van de ernstigste medische calamiteiten in een tijdperk waarin we beter hadden kunnen weten. Voor de geneeskunde dient dit een blijvende les te zijn. Nil nocere – richt geen schade aan. Zo staat het in de artseneed.”

Theo Helmerhorst (emeritus hoogleraar Vrouwenziekten (Erasmus MC Rotterdam) was erbij toen in Nederland het schandaal volop losbarstte, in 1981. “Ik zat als jonge assistent-gynaecoloog mee op een vergadering van gynaecologen toen een viertal vrouwen de zaal binnenstormden. Kabaal en roepen dat het een schande was. Het waren DES-dochters. Op dat moment zijn een viertal gynaecologen naar voor getreden die gezegd hebben: wij gaan ons daarmee bemoeien. Eén daarvan was mijn baas. Toen hij met pensioen ging heb ik zijn werk voortgezet.”

Consultaties, operaties, onderzoek én colleges over DES. “Dat ben ik blijven doen want het blijft een belangrijke les. Medici moeten weten dat ze eigenlijk weinig weten en dus voorzichtig moeten zijn. Dat je medicatie moet onderzoeken. Dat je je literatuur moet lezen, want al heel snel, in 1953, was bekend dat DES niet hielp. Daar hebben we allemaal niet naar gekeken. Ongelofelijk. Daar heeft de industrie natuurlijk veel gepusht en is de dokter hand in hand met de industrie gelopen. Dat heb ik er ook van geleerd, ik heb nooit iets met de industrie te maken gehad.”

In België zijn er tussen de 60.000 en 100.000 slachtoffers. Maar er wordt in geen enkelemedische opleiding gesproken over de DES- calamiteiten. In België hangt de ganse medische leerstoel hangt aan de lippen van de industrie.

Het is niet alleen voor de getroffenen een probleem. In België kan men nergens terecht voor hulp. Het is een groot probleem omdat deze zeer negatieve ervaring wordt doodgezwegen. Voor men het weet, gebeurt dit opnieuw, zij het met een ander product!

Uit ‘de geschiedenis van DES’ blijkt dat het eerste synthetiseren van DES in academische kring is gebeurd. Scheikundig gezien is DES gelijk aan het vrouwelijke hormoon. Maar al heel snel bleek het toch kankerverwekkend te zijn. Die eigenschap moet voldoende zijn om DES niet te gebruiken op levende wezens. Toch hebben de academici niet besloten om zich niet langer bezig te houden met deze kankerverwekker. Integendeel, in de Belgische universiteit UCL begon men kort na de ontdekking met proeven op mensen, vooral vrouwen, in de afdeling gynaecologie-verloskunde onder leiding van A. Schockaert en Jacques Ferin.

De industrie zag in dit product economische voordelen. Het was gemakkelijk te produceren en het was in hun ogen een kopie van het natuurlijke vrouwelijke hormoon. Dat was voldoende om het als ongevaarlijk voor vrouwen te beschouwen. Het was nu enkel een zaak om een juiste toepassing te vinden en de massaproductie en verkoop konden starten. In 1949 verschijnt het onder de merknaam Distilbène, geproduceerd door het Belgische bedrijf UCB.

Epiloog

Hoewel men minstens drie zaken kan leren uit dit verhaal, wordt er geen les uit getrokken en wordt er over dit voorval, in België althans, niet gesproken in de opleiding van geneeskundigen.

Ten eerste meent men nog steeds dat chemische gefabriceerde moleculen goed zijn voor mens en dier. Dit is niet zo en daarvoor zijn tal van bewijzen!

Ten tweede is het een heel vreemde zaak om eerst dingen te produceren om daarna een toepassing te zoeken en vervolgens het product op de markt te brengen - ondanks de bekende nadelen. Deze manier van werken wordt nog steeds toegepast!.

Ten derde houdt men, ondanks de erg negatieve en kostelijke ervaring vast aan het idee dat de wetenschap nu toch wel in staat moet zijn om de natuur een handje te helpen op allerlei gebied. Het leven op aarde is een zeer fijn afgestemde structuur. Deze kan gelukkig heel wat geknoei aan, maar het is aan de mens om tijdig in te grijpen wanneer de natuur ergens geen weg mee weet. Dis is daar een voorbeeld van, maar ook vele andere zaken, bijv. onze afvalberg. De hoeveelheid drijvende plastics in de oceanen bv. moet ons nederig stemmen.

Wetenschappers hebben stoffen gemaakt die niet afbreekbaar zijn en dus geen deel kunnen nemen aan de kringloop van het leven op aarde. Ze hebben ook geen manier bedacht om deze verontreiniging tegen te gaan. Dat is een grove fout, een zonde tegen de natuur.

Een gelijkaardige opmerking moet gemaakt worden aan het adres van de producenten en zelfs aan de gebruikers van deze stoffen.

Onze rivieren zitten vol hormonen, vol onkruidverdelgers en andere onnatuurlijke stoffen. Je kan het ronduit schandalig noemen. Op deze manier verknoeien wij onze eigen leefwereld.

Ondanks alle knoeien en verknoeien menen wij als mens dat wij het nu stilaan allemaal wel weten... Die eigenschap heeft een naam, denk daar maar eens over na! En vooral: neem uw verantwoordelijkheid!